Dichiarazione Sen. Antonio De Poli (vicesegretario vicario Udc)
MALATTIE RARE: DE POLI (UDC), SOSTENERE RICERCA CON AGEVOLAZIONI FISCALI, SFIDA E' VINCERE ISOLAMENTO
"La sfida morale più importante è vincere l'isolamento. Chi è affetto da una malattia rara non può restare da solo". E' quanto afferma il vicesegretario vicario UDC Antonio De Poli che, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, su Twitter invita a far girare il video "The rarest ones", nell'ambito della campagna patrocinata dalla Federazione Italiana Malattie Rare. "Lo scorso ottobre è stato approvato il Piano nazionale sulla malattie rare - spiega De Poli - che è frutto di anni di battaglie per porre la giusta attenzione su questi temi. Ora bisogna proseguire in questa direzione: bisogna intervenire in modo parallelo, da un lato, nel campo della ricerca prevedendo ad esempio agevolazioni fiscali per sostenerla nell'individuazione di farmaci efficaci contro le malattie rare e, dall'altro, nel campo dell'assistenza definendo le risorse necessarie nel Fondo sanitario nazionale", aggiunge De Poli che è autore a Palazzo Madama di un disegno di legge sulle malattie rare. Commentando il video che posta su Twitter, De Poli aggiunge: "Con la metafora degli animali, testimonial dello spot, il messaggio intende scuotere le coscienze. Oggi il 50% dei malati rari non ha una diagnosi esatta. Le istituzioni e la politica hanno il dovere di abbattere questo 'muro' che oggi relega queste persone in una condizione di vera e propria marginalità sociale".
Fonte:
Ufficio stampa Udc
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